Organizacje parasolowe apelują, by pacjenci byli leczeni w ośrodkach eksperckich.
Historie ku przestrodze, takie jak ta o pacjencie, któremu lekarz powiedział: "Nie mogę się doczekać leczenia ciebie, bo jeszcze nigdy wcześniej nie spotkałem się z takim przypadkiem", nie są fikcją - słyszałem to na własne uszy. Istnieją również przypadki chirurgów, którzy uznawali się za ekspertów pomimo wysokiego odsetka nawrotów wśród ich pacjentów. Ci pacjenci trafiali potem pod opiekę onkologów i przestawali być problemem chirurga. Jeśli pacjent zmarł, przypisywano to porażce onkologii.
SPAGN rozpoczął pracę rok temu nad opracowaniem uniwersalnej definicji ośrodka eksperckiego, która umożliwiłaby nowym pacjentom szybkie zrozumienie, a grupom wsparcia zdobycie głębszej wiedzy na temat zasobów ich kraju. Taka definicja stanowiłaby także podstawę do prowadzenia edukacji, jednocześnie dając lekarzom w ośrodku rozwijającym swoje badania jasne zrozumienie tego, czego jako pacjenci oczekujemy. Celem jest współpraca z grupami członkowskimi SPAGN i wiodącymi klinicystami na całym świecie.
Nasze podejście opiera się na odpowiedzi na pytanie "Jak możemy ocenić Ośrodek lub Sieć, która określa się mianem 'eksperta' lub 'specjalisty'?". Łatwo byłoby powiedzieć, że musimy przeprowadzić inspekcję lub zbierać dowody, ale rzeczywistość jest taka, że to nie jest możliwe. Nie dysponujemy finansowymi ani ludzkimi zasobami jako grupy pacjenckie, aby to zrobić. Musimy więc polegać na samoocenie i opinii lekarzy. Takie podejście wymaga wspólnego standardu. Dlatego musimy dostarczyć ośrodkom leczenia narzędzie, które jest łatwe do zrozumienia i łatwe w użyciu.
Nasi przyjaciele i członkowie Sarcoma Foundation of America (SFA) stosują to podejście od kilku lat. Ich standard opiera się na wielodyscyplinarności, obrazowaniu radiologicznemu i ocenie patomorfologicznej. Te trzy czynniki stanowią podstawę diagnozy pierwotnej i są uznawane w wytycznych klinicznych organizacji takich jak National Comprehensive Cancer Network (NCCN) i European Society for Medical Oncology (ESMO). Pozytywna samoocena generuje uznanie na stronie internetowej SFA i jest łatwo dostępna dla pacjentów.
Przyjęliśmy te trzy czynniki - wielodyscyplinarność, obrazowanie i ocenę patomorfologiczną - jako nasze podstawowe zasady. Są one bardziej szczegółowo wyjaśnione w pełnym dokumencie, który na przykład podkreśla znaczenie doświadczonych i wykwalifikowanych radiologów i patologów pracujących wraz z innymi członkami zespołu wielodyscyplinarnego.
Zapraszamy do przeczytania i skorzystania z narzędzia samooceny oraz przesłania nam swojej opinii. Jeśli jesteś zainteresowany przeczytaniem pełnego artykułu, skontaktuj się z nami: sarcoma@elitemail.org.
Autor: Roger Wilson, Honorowy Prezes SPAGN, obecnie pracuje jako pacjent przy dwóch badaniach klinicznych dotyczących mięsaka, jest członkiem grupy sterującej dwóch projektów naukowych i wspiera dwóch doktorantów zajmujących się badaniami doktoranckimi.