Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest corocznie 28 lutego. Celem tego dnia jest zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich oraz poprawa sytuacji pacjentów dotkniętych takimi chorobami. Choroby rzadkie to choroby, które dotyczą niewielkiej liczby osób w populacji. W Europie uznaje się, że chorobą rzadką jest ta, która dotyka mniej niż jednej osoby na 2000.

Dzień Chorób Rzadkich to okazja do przypomnienia o potrzebie lepszej diagnostyki, leczenia oraz wsparcia pacjentów i ich rodzin. Wiele chorób rzadkich jest ciężkich i prowadzi do niepełnosprawności lub skrócenia życia, dlatego ważne jest, aby zapewnić pacjentom odpowiednie środki i opiekę medyczną. Dzień ten przypomina nam również o potrzebie badań naukowych i innowacji medycznych, które pomogą lepiej zrozumieć przyczyny i mechanizmy tych chorób oraz opracować nowe metody leczenia.

Obchody Dnia Chorób Rzadkich mają na celu zwrócenie uwagi opinii publicznej, decydentów politycznych, a także przedstawicieli środowisk medycznych i naukowych na specyfikę chorób rzadkich oraz na potrzeby pacjentów i ich rodzin.

Choroby onkologiczne takie jak histiocytoza z komórek Langerhansa, osteosarcoma czy mięsak Ewinga należą do tej grupy schorzeń, tzw. chorób sierocych. Realizowane w naszej Klinice projekty, finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych, przede wszystkim są dodatkową drogą do wyzdrowienia, która nie byłaby możliwa bez wsparcia finansowego Agencji. Dzieci otrzymują produkty badane bezpłatnie, a ich koszt to od kilku do kilkunastu tysięcy za 1 opakowanie (w zależności od leku i rozpoznania). Mają wykonane badania genetyczne oraz otrzymują dofinansowanie dojazdów do Kliniki, co jest pomocne w dotarciu do ośrodka z każdego zakątka w Polsce. Dodatkowo projekty te pozwalają rozwijać wiedzę nad tymi rzadkimi nowotworami, a naszym celem jest zapewnienie Małym Pacjentom empatycznej i pouczającej podróży przez ich badanie kliniczne.

 

Źródło: https://rzadkiechoroby.org/

dzie_chorb_rzadkichpng