13th SPAGN Annual Conference 2023

 

Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) to globalna sieć krajowych organizacji wspierających pacjentów z mięsakiem. Dziś ok. 60 grup członkowskich z 5 kontynentów gromadzi się pod parasolem SPAGN, zapewniając wspólny, międzynarodowy i wpływowy głos pacjentów dla pacjentów z mięsakami na całym świecie. 

SPAGN pracuje nad poprawą leczenia i opieki nad pacjentami z mięsakami poprzez informowanie i wsparcie oraz zwiększanie widoczności tych chorób wśród decydentów politycznych i opinii publicznej.

Cieszymy się niezmiernie, że rola organizacji na poziomach krajowych i globalnych nabiera siły. Jest to donośny głos potrzeb pacjentów, ich obaw, ale także wsparcie podczas wdrażania innowacji, czy wsparcie finansowe nad badaniami.

 

 

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki  SARCOMA powstało w 2007 roku. Jest organizacja pożytku publicznego  i prowadzi nieodpłatną działalność statutową z zakresu ochrony zdrowia. Wspiera pacjentów poprzez realizowane projekty oraz współpracę z wiodącymi ośrodkami referencyjnymi ds. leczenia mięsaków i czerniaków u dorosłych i dzieci. Do najprężniejszych projektów zaliczyć można:

- konsultacje i wsparcie finansowe chorych

- Onkobieg Razem po zdrowie!

- REGBONE (projekt dedykowany dla pacjentów z mięsakiem Ewinga i osteosarcoma - kostniakomięsakiem, finansowany ze środków ABM)

- #Fura Zdrowia

- działalność edukacyjna i popularyzatorska.

Więcej informacji na stronie: www.sarcoma.pl